一张靠背椅、一台电脑桌，“渐冻人”冯锦源32年人生的大部门时间，都在一平方米空间里度过。

 

1985年，他出生后不久就被发现腿脚无力，无法像正常孩子那样行走，父母带他到处求医，有大夫猜疑他缺钙，也有医生怀疑他是“重症肌无力”，但诊断和治疗仍旧无法遏制他的病情发展。

 

“无力感”渐渐从双腿扩展到双臂、双手，再到头部，现在他满身上下能运动的只有左手两根手指以及一双眼睛。

 

直到2014年，随着“冰桶挑衅”游戏从国外传入中国，他和他的家人才知晓这病有一个广义的叫法——渐冻症。

 

身材的缺陷没让冯锦源陷入绝望，32年来，他不停“破冰”，活得非常丰富。7岁起，他就在家庭西席的资助下渐渐完成中小学课程。

 

由于一本小说，他自学3年考取日语一级，至今靠一台电脑，一套语音输入软件，翻译了上百万字的日文书。他还热心公益，赞助在西藏建校舍，捐助“淋巴瘤”的少年。

 

“我是从地狱里爬出来的，别人是从天上掉下来的，不应有什么抱怨，如今能做的就是怎样让本身活得更好。”冯锦源告诉汹涌消息，小时间他就认定自己的人生与众差别。

 

7岁起母亲请家庭教师辅导

 

从早上8点到晚上8点，在一天大部分时间里，冯锦源坐在椅子上险些一动不动。梅雨季湿润闷热，蚊虫许多，偶然候腿上很痒，但他不能挠痒，一天中，他刷牙、洗脸、喝水、用饭，都要在家人的帮助下完成。

 

这统统他早已风俗，他几乎天天都履历着痛痒麻，却无能为力。他出生后6个月，家人就发现他双腿无力，四处求医也没确诊病因，得到有用治疗。其父亲在20年前留学外洋时，曾找欧洲医生诊断，效果是他患有“脊髓性肌肉萎缩症（SMA）”。

 

据复旦大学附属西岳医院神经内科副主任医师陈嬿先容，这是一种神经肌肉疾病，广义上可以叫做“渐冻人”（狭义上“渐冻人”仅指肌萎缩侧索硬化症ALS患者），患者会从四肢到全身肌肉萎缩，末了影响吞咽功能、呼吸功能，直到终极呼吸衰竭乃至殒命。现在这类疾病没有任何药物根治，是天下治疗难点。

 

因身体缘故原由受限，32年来，冯锦源去过最远的地方是苏州，“那是在小时候去过，我妈妈的故乡，长大了去的最远的地方就是福州路的上海书城。”他说，最想去的地方是欧洲，看看那些修建。

 

上海书城间隔冯锦源居住的南京西路里弄约3公里路，气候好的日子里，爷爷会推着轮椅带他去书城看书，学习和阅读是他最大的爱好，而在家里的大部分时间，他与外界的接洽依赖一台电脑。

 

与他一同生存的除了85岁高龄的爷爷与奶奶，另有一名24小时住家保姆，照顾他起居。从他七八岁后，就不停有保姆伴随在他左右，换了好几个人。由于早晚冯锦源必要2名保姆搬抬上下床，爷爷又请了一名半小时/天的钟点工。

 

他的父母在他十五六岁时因感情题目离异，父亲有了新的家，母亲如今和外公生活在一起。而这一切都不影响父母对他的爱，以及他对父母的感激。

 

“小时候不懂事大概还有些怨言，但长大了就知道，他们都是人，有自己的选择，没须要去非难他们，现在他们也经常来看我，陪我谈天。”

 

冯锦源不会忘记母亲给自己的那段教诲经历，为他的人生画上浓墨重彩的一笔。

 

从他7岁起，母亲就想到请家庭教师辅导，“除了语数外，还有古汉语等其他一些课程，统共五六名老师，完成了中小学课程。”

 

冯锦源回想，这些教师有妈妈找来的老师，也有奶奶的同事，如今有两位都年过八旬。在竣事中小学课程后，家人还连续请了一些大门生志愿者、退休教师等来给他上课。

 

“会跟霍金一样，用眼球操作电脑”

 

2002年起，冯锦源通过网络参加了上海第二工业大学副传授、同为“渐冻人”的朱常青发起的中国首个神经肌肉疾病协会，到场一些医疗讲座，生理卫生辅导，在社会志愿者的照顾下，观光过金茂大厦等一些上海旅游景点。

 

2008年前后，他出行变得越来越难，外出时机也少了。他读过台湾渐冻人协会首创人之一沈心慧的一首诗，诗中形貌了这一类疾病人群的生活写照：“我不是植物人，只是全身渐渐不能动了；

 

我有话要说，只是说不出来了；我很想吃东西，但是不能吞咽了；我很想抓痒，但是手不能动了；我想活动，但是脚站不起来了；我头脑很清晰，但只有两眼会动……”

 

“有些我已经经历了，有些我未来要经历。”他想过自己有一天将不能吞咽，不能语言，全身上下只有两眼会动，就像霍金一样，大概还会需要气管切开才气呼吸， “当时我也会跟霍金一样，用眼球的活动来操作电脑，输出意识。”

 

对于将来，他没有过多不安，“走一步算一步，医生告诉我活过了32年，就已经是一个医学古迹，我很荣幸，这个世界上有很多比我更加不幸的人。”

 

不放弃生命，在有限的生命内保持积极乐观，这是冯锦源的人生态度，这一点常常会感动身边人，而家人对他全心全意的付出，也让他劳绩了自大与快乐。

 

他的爷爷平常喊他小名“辰辰”，最爱管他“吃”，每天给他买早点，还要每天不重复。

 

冯锦源的爷爷告诉澎湃新闻记者，从前辰辰品味能力尚可时，他每天会买不同水果给他吃，现在只能每天榨果汁给他，每天上下午各一种，还是不重样，“本日上午是苹果汁，下午就是梨汁，来日诰日就要换成胡萝卜汁、番茄汁。”

 

他眼里的奶奶最会絮聒，“每天会问我到底累不累，要不要苏息，从前我会复兴下，现在我也轻描淡写地直接忽略了。”

 

有了爷爷奶奶仔细照料，冯锦源每天的生活都很满足。

 

然而，奶奶在前年因糖尿病引起失明，本年在摔了一跤后骨折，至今仍在医院病愈。

 

一直身体康健的爷爷则在今年5月被诊断出患有肺癌，如今在上海华东医院担当治疗。

 

在医学技能范围的条件下，冯锦源曾尝试过中医针灸、推拿等治疗，但均无明显疗效。

 

“与其把时间花在无效的治疗上，不如用多点时间来学习、工作。”他说，每个人的人生都很短暂，需要做点故意义的事。

 

这些年，他赞助过民间爱心人士在西藏建校舍，捐助过像他一样无法进入校园读书患“淋巴瘤”的少年，还曾教孤儿学习日语、读电子书，帮助他们自学。

 

比起自己未知的生活境遇，他更担心自己翻译工作的远景。“现在开始有了很多人工智能软件，可以做到同声传译的翻译速率，如许翻译职员就会逐步被社会镌汰。”

 

——选自：乐文翻译

 

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